Toen Fayènn de 1e keer in het gips ging 2 jaar geleden is haar angst begonnen. Ze kon geen kant op in het gips en was letterlijk bang voor alles en iedereen. Normaal gaat een kind van 9 maanden de wereld ontdekken maar zij kon dit niet, ze heeft daarom een hoop gemist. Dingen die essentieel zijn op die leeftijd, voelen, proeven noem maar op. Zij is daarom ook bang geworden om dingen aan te raken en te proeven. Kauwen kon ze daarom niet en alles wat nieuw was aan voeding spuugde ze uit. Mensen een handje geven doet ze liever niet, dat is te intens, kusjes geven vindt ze dood eng! Daarom proberen we haar uit zo'n situatie te halen door te zeggen dat ze een high-five kan geven, dat is voor haar veilig.
Nu we dit weten kunnen we hiermee aan de slag. Ze is nu ouder en het is ook makkelijker om haar dingen uit te leggen, om haar angst een beetje weg te nemen. We zijn begonnen om met haar te onderhandelen. In je mond doen en dan uitspugen, daarna in je mond doen, 1 keer kauwen en uitspugen en daarna in je mond doen, kauwen en doorslikken. Eerst met smaken die ze kent zoals peen en pompoen, dit 2 weken lang gedaan en vervolgens ook met druifjes, mandarijntjes, brocoli, vlees, pasta. We zijn inmiddels op het punt dat ze zelf alles wil proeven en ook zelf vraagt of ze druifjes mag of pasta. Als je haar nu een bakje peentjes geeft zal ze die gewoon op eten, zonder enige dwang of aanmoediging. Ze proeft nu ook met haar vinger wat een grote stap is voor haar. Vingers in haar mond om er iets af te likken durfde ze namelijk ook niet. Doordat we haar ook zijn gaan betrekken bij het koken heeft ze meer interesse gekregen in eten en ze is mega trots op zichzelf :)
Om haar angst verder aan te pakken gaan we toch starten met emdr therapie, dit op advies van de logopediste en de ergotherapeut. Het kan namelijk heel goed zo zijn dat haar problemen met prikkelverwerking hier (gedeeltelijk) vandaan komt. Omdat ze op zoek blijft gaan naar prikkels hebben we een "kriebeldoosje" gemaakt, op de opvang heeft ze ook zo'n doosje. Hierin zitten bijv. verschillende borsteltjes, schuursponsjes en allerlei andere spulletjes die zij kriebeltjes noemt. Als ze hier behoefte aan heeft pakt ze een kriebeltje en trekt zich dan terug om tot rust te komen.
Ook doen we voelspelletjes, spelen met magisch zand, plakken, verven, spelen met scheerschuim maar ook eten met de handen en de handen aflikken.
Eind september zijn we weer op controle geweest bij de orthopeed, de foto's lieten zien dat de heup nog in de kom leek te zitten maar niet zoals ze dit graag zouden willen. Daarom is er in overleg besloten om een MRI te maken van haar heupen en rug om te kijken waarom die heup niet in de kom wil blijven. Omdat er ook nooit een duidelijk beeld is gegeven van haar spina bifida nemen ze dus gelijk haar rug mee. Voor dit onderzoek is ze eind november onder narcose geweest. De uitslag hiervan hebben we gister gekregen.
Helaas niet het nieuws waar we op hadden gehoopt maar wel het nieuws wat bevestigd wat ik al sinds augustus vermoed. Haar heup is weer uit de kom. Dit was op de gewone foto's niet te zien omdat hij er aan de achterkant uit is gegaan. Dit is dus ook waarom ze maar op haar tenen blijft lopen en haar been niet kan strekken. Ik kan altijd blind op mijn gevoel vertrouwen als het om Fayènn gaat en toen ik er dus eind july van overtuigd was dat haar heup weer uit de kom was werd dit tegengesproken door de foto's. Ik ging zo twijfelen aan mijzelf en had mij er bij neergelegd dat het angst was maar toch bleef het maar knagen, het klopte gewoon niet. Gelukkig zat het de orthopeed ook niet lekker en is er dus toch besloten een MRI te maken voor meer duidelijkheid.
Maar hoe nu verder? We hebben een rolstoel voor haar aangevraagd. Niet omdat we ons er bij neer leggen dat dit het is maar omdat we haar meer vrijheid willen geven. Ze loopt, springt, klimt en doet bijna alles wat haar leeftijdsgenootjes ook doen maar lange stukken lopen zit er gewoon niet in. Op goeie dagen kan ze 10 a 15 minuten lopen maar dan kan ze 's avonds letterlijk niet meer staan. Ze zit daarom nog heel veel in de wandelwagen. Met een rolstoel kan ze gaan waar ze wil en de wereld ontdekken, ze is al genoeg beperkt in haar jonge leventje.
Zoals we al wisten heeft ze ook een tethered cord, deze zit vanaf L4 vast. Ook blijkt haar conus door te lopen tot L5-S1 terwijl dit normaal stopt ergens bij L1 of L2 ( voor zover ik het goed heb begrepen) Daarnaast is er sprake van lipomavorming.
Links is zo'n beetje hoe het er bij Fayènn uit ziet en rechts is zoals het hoort te zijn.
In de meeste gevallen worden babies met een tethered cord met laag eindigend conun vrij vroeg geopereerd, bij Fayènn is dit niet gedaan, wellicht omdat er nooit een duidelijke MRI is gemaakt tot nu toe.
We hebben de 1e week van januari een afspraak in Nijmegen om over dit hele verhaal verder te praten, de artsen zullen moeten gaan kijken wat voor opties er nog zijn voor haar heup. De kans is groot dat ze ergens in de 1e helft van 2016 weer in het gips gaat.
En helaas is het weer "die tijd" van het jaar. Fayènns darmen doen het eigenlijk boven verwachting sinds April van dit jaar. We hebben nog 1 keer problemen gehad maar dat had meer te maken met het gips wat ze toen had. Maar nu moeten we er toch echt aan geloven. Gisteravond de PAC aan laten prikken en nu thuis aan het infuus. Ga er vanuit dat dit maar voor een paar dagen is maar het laat wel zien hoe onvoorspelbaar short bowel kan zijn helaas.
Haar pomp en infuuszak zitten in haar rugtas zodat ze nog wel gewoon kan spelen :)
Gelukkig was er ook heel veel ruimte voor de gewone dingen de laatste maanden en heeft ze een hoop "1e keren" beleeft. 1e keer naar de dierentuin, 1e keer naar de kapper, 1e keer in de ballenbak, 1e keer sinterklaas vieren en ik vergeet er vast nog een paar. En gewoon lekker spelen met vriendjes, vriendinnetjes en familie.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten