De revalidatiearts kijkt naar haar ontwikkeling en waar ze ondersteuning kan geven.
Fayènn doet het goed, op bepaalde vlakken zelfs heel goed. Maar zoals al eerder bleek doet ze het op sommige vlakken juist beduidend minder goed.
We hebben vandaag voor het eerst gezien hoe haar rug er nu echt uit ziet. Er is 3 maanden geleden een MRI gedaan maar omdat ze teveel bewoog zijn deze beelden niet bruikbaar. Er zijn echter wel een aantal duidelijke foto's waarop goed te zien is dat ze een tethered cord heeft. Een tethered cord is ruggenmerg wat is gaan vast zitten aan vetweefsel. Ook dit vetweefsel is heel duidelijk te zien.
Op dit moment heeft ze hier in principe nog geen last van maar naar mate ze groeit komt dit ruggenmerg steeds strakker te staan waardoor ze krom kan gaan groeien of spastische armen of benen kan krijgen. Dit zal dus in de toekomst los gemaakt moeten worden.
Nu vraag je je af waarom doen ze dit niet gelijk, maar er ontstaat altijd littekenweefsel waardoor het ruggenmerg uiteindelijk weer vast kan gaan zitten dus ze wachten in Nederland het liefst zo lang mogelijk met opereren.
De grote witte vlek aan de rechterkant is vetweefsel, de witte lijn daarnaast is de holte waarin haar ruggenmerg loopt, hierin zie je een donkere lijn tot vrij ver door lopen, dit is het ruggenmerg dat vast zit.
Fayènn trekt al heel lang met 1 beentje, Je kan het niet eens echt trekken noemen, het valt gewoon op dat haar rechterbeen veel heftiger beweegt dan haar linkerbeen.
Dit vandaag ook aangegeven en toen de arts hier naar keek bleek dat haar linkerbeen ook korter is en veel minder reageert en lijkt te voelen dan haar rechterbeen. Ze heeft ons gelijk een foto laten maken van haar bekken, ook omdat dit niet meer is gedaan na haar geboorte. Best gek eigenlijk dat er nooit iemand heeft gekeken hoe haar heupjes zijn geheeld na de osteotomies.
Het blijkt dat haar linkerheup uit de kom is.
Dit verklaart waarom ze dit beentje zo weinig beweegt en er ook weinig gevoel in heeft.
Dit zagen we niet aankomen, ze heeft geen pijn dus je verwacht niet dat haar heup uit de kom is.
Omdat Fayènn bij haar geboorte helemaal geen heupkom had hebben ze dit gemaakt toen ze 6 dagen oud was.
Voor de operatie 7 maanden geleden
Na de operatie, vandaag gemaakt.
Je kan dus goed zien dat rechts er netjes in zit maar dat links een heel stuk hoger staat.
De orthopeed zal nu een plan van aanpak moeten maken. Normaal zou ze in een spreidbroek o.i.d. gaan maar dit lijkt ons onwaarschijnlijk vanwege de kans op weer een prolaps van haar blaas.
We wachten het af maar het ziet er naar uit dat we op korte termijn toch weer een ziekenhuisopname hebben :(
Geen opmerkingen:
Een reactie posten