Dikke darm

Afgelopen woensdag is Fayènns sonde vervangen op de kleine kapitein, Onderweg in de auto trok ze hem er al uit en de dag erna weer. Omdat we al langer het gevoel hebben dat Fayènn het veel beter doet met alleen flessen melk met rijstepap hebben we besloten deze paar dagen aan te grijpen om te kijken of ons gevoel klopt.
Het is namelijk zo dat ze normaal van 20.00 tot 8.00 sondevoeding krijgt in een zogenaamde drip. Deze melk is dun, natuurlijk, het is melk. Omdat Fayènn geen dikke darm heeft komt dit er dus ook dun weer uit. Haar melk overdag is gemengd met rijstepap waardoor het veel dikker is en ze dit dus ook beter verdraagt. Vanaf donderdag hebben we haar dus 's nachts geen sondevoeding meer gegeven en deze hoeveelheid verdeeld over 6 flessen overdag. En zoals wij al dachten ging dit super! De hoeveelheid ontlasting ging zelfs omlaag terwijl ze toch een dikke 20ml per fles meer kreeg dan de dag ervoor. Helaas kwam de spruw weer terug waardoor ze helemaal geen flessen meer wilde zondag en dus heeft ze vandaag weer een nieuwe sonde gekregen.

Vanaf 13.00 vanmiddag hadden we afspraken in het Sophia, eerst een röntgenfoto van haar bekken/heup, toen naar de orthopeed en daarna de check up bij het chil team( chirurgisch lange termijn follow up team) in combinatie met de darmfalen poli. Een lange dag dus.
Besproken dat we zodra de spruw over is toch willen gaan kijken naar de mogelijkheid om volledig over te gaan op flessen. Een totaal niet verwacht kregen we hier groen licht voor. We gaan dus stoppen met sondevoeding! Voorlopig blijft de sonde er nog wel in als back up maar als alles goed gaat zijn we binnenkort dus sonde-vrij!

Voor het eerst sinds haar operatie bijna 8 maanden geleden zaten we dus bij de chirurg.
Hij gaf aan dat hij Fayènn op korte termijn waarschijnlijk gaat opereren en een colonstoma gaat maken.
WOW een colonstoma?!?!?! hoe dan, ze heeft helemaal geen dikke darm! Ze heeft een dubbelloops ileostoma( dunne darm) en een slijmfisteltje wat dikke darm is maar nergens mee is verbonden en voor zover wij weten ook niet meer functioneert.
Hij denkt dat dit stuk darm nog wel gewoon functioneert en wil daarom volgende week een contrast foto laten maken. Midden oktober is er groot overleg tussen alle specialisaties en daarna is het dus kijken wanneer hij haar ileostoma wil opheffen en haar colonstoma wil gaan maken.
Wat een onvoorstelbaar goed nieuws! Dit zorgt voor zoveel meer mogelijkheden voor haar in de toekomst.
Nu dus hopen dat het stuk darm daadwerkelijk functioneel is.