29 november 2013

Wat een drukke week deze week! Afgelopen maandag heb ik een gesprek gehad met 1 van de MDL kinderartsen over het afbouwen van de TPV. Het gaat heel goed met Fayenn en haar voeding maar we hebben geen einddatum om naartoe te werken. Dit gaan we nu hopelijk wel krijgen.

Afgelopen dinsdag de hele ochtend in het Sophia gezeten, eerst een foto om te kijken hoe de stand van haar heup is na de operatie van 2 weken geleden. Daarna naar de orthopeed en de gipsmeester.
De heup staat goed en dus is het nu gewoon wachten tot het gips er af mag om te kijken hoe de heup dan blijft zitten. De gipsmeester heeft nog een stuk gips weg gezaagd omdat ze steeds naar 1 kant zakte, dit gaat nu beter.
Afgesproken dat ze het gips er iets eerder af halen zodat ze met haar 1e verjaardag niet in het gips zit.

Gisteravond was er een ouderavond van het darmfalenteam. Carlos is met Fayènn thuis gebleven en ik ben samen met Leonor naar de ouderavond geweest. Er was ook de mogelijkheid om met een aantal mensen van diverse specialismen te speed daten.
Uiteindelijk een goed gesprek gehad met dezelfde arts als waar ik eerder die week ook al mee had gesproken.
Wij lopen op het moment een beetje vast door alle miscommunicatie in het ziekenhuis.
Je krijgt hierdoor het gevoel dat je alles vast moet houden en overal achteraan moet gaan omdat het anders mis gaat. Als je daarnaast de zorgt hebt over een kind wat erg veel zorg nodig heeft en ook nog allebei een baan hebt die je moet zien te combineren dan breekt dat je uiteindelijk behoorlijk op.
Er is geen goede coördinatie vanuit 1 iemand maar er zijn allemaal verschillende mensen bezig met 1 kind maar onderling praten ze niet met elkaar, dit werkt niet.
Dit dus ook aangegeven en we hopen dat daar ook echt iets mee zal gebeuren.
Afgesproken dat Fayènn voorlopig imodium krijgt. Dit is een diaree remmer wat er als het goed is voor zal zorgen dat haar ontlasting iets dikker wordt.
Nu dat ze meer eet en drinkt heeft ze wat meer waterige ontlasting. Dit is niet handig met een gipsbroek want als je haar zakje moet verschonen loopt de poep zo haar gipsbeen in. Daarnaast lukt het daarom ook niet om de poep in haar dikke darm te spuiten ter voorbereiding van haar darm operatie waardoor we die op deze manier steeds verder vooruit moeten schuiven.

Als haar poep daadwerkelijk dikker wordt heeft het ook iets meer tijd nodig om haar darm te passeren waardoor we stiekem hopen dat haar darm ook iets meer tijd heeft om voedingstoffen op te nemen.
Kortom, erg spannend om iets nieuws te gaan proberen.

Ruimte te kort!

We hebben de afgelopen anderhalve week zoveel spullen nieuw moeten kopen dat we een extra kamer nodig hebben om alle spullen neer te zetten die we de komende maanden niet kunnen gebruiken.
De kinderstoel, badje, loopstoel, autostoel en het aller aller ergste, de Bugaboo!
Het is toch niet ideaal om die hele wagen vol te proppen met kussens en dus hebben we tijdelijk een andere wagen, de Mutsy Spider.

 We hebben echt alle mogelijke buggies bekeken maar dit lijkt de enige buggy waar ze zonder aanpassingen in kan zitten. Het is niet anders.
Dinsdag zitten we bij de orthopeed en hopelijk is onze eigen arts er dan. Er zijn toch best wat dingen waar we mee zitten, vooral het feit dat hij haar in de wijdste stand heeft gegipst. Ik heb er gewoon slapeloze nachten van omdat ik het gevoel heb dat dit zoveel meer kwaad zal doen dan goed. En we zitten niet te wachten op extra operaties omdat de orthopeed niet naar ons heeft geluisterd.

Maandag heb ik een telefonische afspraak met de kinderarts, we hopen dan wat meer duidelijkheid te krijgen mbt haar tpv. Ze zit nagenoeg op het zelfde schema als een gezonde baby van 10 maanden en daarnaast zit ze met haar gewicht boven het gemiddelde. En toch krijgt ze 's nachts infuusvoeding.
Toen wij wilde stoppen met de sondevoeding riep iedereen dat we dat niet mochten doen. Uiteindelijk hebben wij ons gevoel gevolgd en eet ze enorm goed en nemen we enorme stappen omhoog.
Ons streven is om haar van het infuus af te krijgen maar we snappen heel goed dat we dat niet kunnen overhaasten.

We zitten nu op het volgende schema:

8.00 150ml melk/pap

10.00 60 gram fruit

12.00 150ml melk

15.30 130gram groente 

19.00 100ml pyamaflesje

Tussendoor nog 120ml ors en een snack.

Helaas is Fayenn weer verkouden waardoor ze erg veel last heeft van slijm in haar maagje. Dit zorgt er voor dat haar voeding er af en toe volledig uit komt. Gelukkig wil ze hierna wel gelijk weer eten maar het is voor haar zelf gewoon niet fijn. Brood eten lukt haar daarom ook niet dus dat laten we maar even voor wat het is.

Verder is het een heerlijk eigenwijs kind aan het worden. Ze is door haar gips erg beperkt in haar bewegingen. Als ze bijvoorbeeld op schoot zit en er gebeurt iets achter haar dan kan ze zich niet omdraaien. Hier heeft ze iets op gevonden, ze gooit gewoon haar hele hoofd achterover zodat ze onderste boven alsnog kan kijken 😊

En na 5 dagen...

We zitten op dag 5 van de 3 maanden die we te gaan hebben in het gips en het begint al aardig te wennen. We hebben inmiddels al zo veel mee gemaakt met Fayènn dat we een gipsbroekje ook wel aan kunnen. Met de nodige aanpassingen is het allemaal heel goed te doen.
We hebben de nodige dingen nieuw moeten kopen om het haar en daarmee ook onszelf wat makkelijker te maken.
De nieuwe voetenzak is echt heel fijn want nu kunnen we weer lekker met haar wandelen. Carlos heeft 'm zaterdag gelijk goed uitgetest en het ging prima, gelukkig hoeven we niet ook nog een andere buggy te kopen.

Via internet kwamen we achter een creatieve manier om een autostoel te gebruiken. Dus hebben we een nieuwe stoel gekocht en ook dit lijkt een prima oplossing om haar de komende maanden te vervoeren. Ze gaat 2 keer per week met de taxi naar het kinderdagverblijf dus een goede oplossing is belangrijk( ook voor haar veiligheid natuurlijk )

Haar benen gaan nu door de gordels in plaats van de armen.

Omdat Fayènn alleen kan zitten  wilde we kijken voor een oplossing zodat ze toch zelf kan zitten zonder dat wij haar steeds vast moeten houden. We hebben een Doomoo gekocht en ze vindt het heerlijk om er in te zitten en met haar speelgoed te spelen.

Het is grappig om te zien hoe snel ze zich lichamelijk aanpast. Ze deed altijd al meer met haar handjes omdat ze met haar beentjes nooit echt iets kon. Kruipen kan ze bijvoorbeeld ook niet maar ook omrollen of van lig naar zit en andersom kan ze niet door de afwijking in haar rug.

Maar ze begint nu nog meer met haar armen te doen, zit steeds terug te zwaaien en wil met haar wijsvinger overal aan voelen, heel grappig om te zien.

Fayènn is nooit echt een kroelkind geweest, ze vindt het ook vreselijk als er mensen aan haar zitten, zeker als het mensen zijn die ze niet kent. Dit zal wel komen doordat er in het ziekenhuis altijd mensen aan haar zitten.

Nu ze in het gips zit wil ze opeens kroelen en ligt ze lekker op haar buik tegen je aan te slapen op schoot.

Dit is een uitdaging!

We zijn gister aan het eind van de middag naar huis gegaan.
Aangekomen bij de auto stonden we gelijk voor onze eerste uitdaging, hoe krijgen we haar in de stoel.
Daar hadden we duidelijk iets te licht over gedacht want een paar ziekenhuis moltons onder haar billen was niet te oplossing zo bleek.
We zijn dus gelijk op zoek gegaan naar een alternatieve stoel. We dachten er 1 gevonden te hebben maar deze is eigenlijk gewoon net te groot en de riem gaat maar nauwelijks dicht waardoor ze er over een maand niet meer in past, dan is het zonde om daar nu zoveel geld aan uit te geven.

Zelfde probleem dus met de kinderstoel, ze kan er wel in maar ze kan niet vast gezet worden. Gelukkig hebben we hier een goede oplossing voor gevonden, de MiniMonkey.
Zo past ze in principe op iedere stoel.

In haar bed past het echt maar net, als ze met haar voetjes beweegt zit ze tegen de zijkanten aan. We kopen maar dat ze de komende 3 maanden niet heel erg hard gaat groeien.

Kleding is ook nog een uitdaging. Fayènn draagt eigenlijk alleen maar leggings met een shirtje of een tuniekje en heel af en toe een rokje maar jurkjes heeft ze niet. En laat dit nu net het enige zijn wat ze aan kan zodat haar kruis een beetje bedekt is.
Ik heb al extra grote rompers gekocht maar jurkjes die aan de onderkant wat wijder vallen zijn er gewoon niet lijkt het wel, althans niet hier in het centrum, tenzij je een feestjurk zoekt.
We moeten toch maar een beetje gaan kijken wat we kunnen vinden aangezien ze de komende 3 maanden in het gips zit en de winter er aan komt.

We hebben gelukkig wel een voetenzak gevonden op maat gemaakt voor kindjes met een spreid/gips broek.

Afgelopen nacht heeft ze erg rusteloos geslapen en werd echt een paar keer huilend wakker. Haar ene bil is ook erg gezwollen en begint blauw te worden. Je merkt ook gewoon dat ze daar toch nog wel wat last van heeft.

Dat begint al lekker

Om 8.00 vanmorgen kwam de orthopeed zijn rondes lopen. Omdat ons is verteld dat 1 been in het gips zou moeten lukken en er daarnaast rekening zou worden gehouden met haar stoma waren wij behoorlijk teleurgesteld gister toen dit niet zo bleek te zijn.
Helaas was onze eigen orthopeed al in de OK. Toch onze frustratie bij zijn collega neergelegd want er moet wel iets gebeuren.
Als 2 benen in het gips de enige optie is dan is het niet anders, het gaat er uiteindelijk om dat we doen wat het beste is voor Fayènn op de lange termijn, daarnaast is ze nu nog zo jong dat ze er niet veel last van heeft en ook niets van mee krijgt. Maar onze grote angst blijft dat deze spreidstand voor nog meer problemen gaat zorgen in de komende maanden. Daarnaast bleek haar stomazakje los te zijn gegaan waardoor de volledige inhoud zo het gips in was gelopen, precies waar ik dus al bang voor was.
Gelukkig zitten we nog in het ziekenhuis!
De orthopeed heeft uiteindelijk zelf zijn zaag gehaald en het gips op maat gesneden en alle vieze stukken gips weg gehaald. Nu hebben we de ruimte om haar stoma goed te verzorgen.
Hij gaf ook aan dat hij niet denkt dat er nu aanzienlijk meer druk op haar bekken komt te staan.
De tijd zal het uitwijzen.
Ze heeft gelukkig goed geslapen en is weer zichzelf. De morfine is vanmorgen gestopt, als ze vanmiddag geen pijn heeft mag ze vanavond mee naar huis!

Operatie nr. 5

Vandaag dan de dag van de operatie. Om 7.00 vanmorgen Fayènn maar wakker gemaakt want ze had eigenlijk al moeten eten. Om half 8 was ze klaar met haar pap. Niet alles ging er in natuurlijk want ze eet normaal pas om 9.30 en ze was nog behoorlijk slaperig. Maar goed, alles wat er op een dag als vandaag in gaat is mooi meegenomen.

Om 11.00 werden we in het ziekenhuis verwacht en om 11.30 zaten we in een box op 1 zuid.

Fayènn was in opperbeste stemming en gaf iedereen haar mooiste lach. 

Zelfs toen we om 14.30 dan eindelijk naar de OK mochten( er kwam een spoedje tussen) ging ze breed lachend op mijn arm naar binnen.

De orthopeed gaf aan dat hij ongeveer een uurtje nodig dacht te hebben dus toen we na anderhalf uur nog niets hadden gehoord waren we al bang dat het allemaal toch anders liep dan verwacht.

Na iets meer dan 2 uur mocht 1 van ons naar de verkoeverkamer om bij haar te blijven terwijl ze wakker werd. 

Oh wat breekt je hart dan als je je kind wakker ziet worden en ze huilt van de pijn en verdriet. 

Ze heeft een extra dosis morfine gekregen en al snel zag je dat ze zich een stuk meer comfortabel voelde.

De orthopeed heeft eerst geprobeerd om de heup zonder te snijden op de plek te zetten, dit leek te lukken maar op de foto was vervolgens toch te zien dat hij niet helemaal goed op de plek zat. Hij heeft dus toch moeten snijden. Er bleek weefsel in de kom te zitten waardoor de heup er steeds weer uit schoot, dit heeft hij verwijderd.

Helaas zit ze nu niet met 1 been in het gips zoals hij eerder wel vertelde voor ogen te hebben. Beide benen zitten in het gips en staan ook in een behoorlijke spreidstand.

Daarnaast zit het gips zodanig over haar buik dat het voor ons op dit moment niet mogelijk is om haar stoma te verzorgen.

Morgen ochtend komt er een gipsmeester die hopelijk wat dingen uit kan zagen.

Natuurlijk is onze angst dat door de spreidstand, waarin ze nu wordt gedwongen, haar heupen nog verder uit elkaar worden getrokken waardoor we dalijk weer met een prolaps zitten.

Daarnaast zorgt het hebben van een gipsbroek weer voor allerlei uitdagingen.

Als we de zitting van de wandelwagen omdraaien past ze hier als het goed is wel in maar de voetenzak is te smal. De kinderstoel past niet, haar kleding past niet, de autostoel hebben we destijds bewust gekozen omdat deze minder diep is dan de meeste andere merken maar ook dit is een uitdaging.

We gaan nu dus maar jurkjes en grote rompers inkopen en heel veel sokken ;)

Laatste bad van het jaar.

Morgen om 11.00 uur worden we in het ziekenhuis verwacht.
Operatie nummer 5 staat voor de deur en ik merk dat ik vanmorgen toch met een rot gevoel wakker werd.
Weer door die gangen naar de OK, je kind achter moeten laten en dan het wachten.... Dat zal waarschijnlijk nooit wachten en we hebben nog zoveel operaties in het vooruitzicht.
Maar we nemen het zoals het komt en denken niet te veel vooruit, we leven met de dag en proberen maar zoveel mogelijk te genieten.
Ze heeft inmiddels al meer dagen in haar eigen bed geslagen dan in een ziekenhuisbed dus dat is positief :)

Na de operatie kan ze niet meer in bad omdat haar been en een deel van haar buik in het gips gaan. Niet leuk natuurlijk want ze vindt het heerlij om in bad te gaan.
Daarnaast is het ook goed voor de huid rondom haar stoma om even niet afgeplakt te zijn. Hier zullen we dus iets op moeten vinden.
Vandaag heeft ze daarom extra lang gebadderd want de eerst volgende keer zal pas in 2014 zijn!

De operatie gaat door

Na een hoop onduidelijkheid hebben we vandaag dan toch te horen gekregen dat Fayènn aanstaande woensdag wel geopereerd zal worden.
Niet aan haar darmen zoals eerder was gezegd maar alleen aan haar heup. Zoals de orthopeed een tijd terug heeft uitgelegd zal ze met 1 been/heup in het gips gaan de komende maanden.
Hij zal in eerste instantie proberen om haar heup onder narcose in de kom te zetten, als dit lukt mag ze in principe dezelfde dag naar huis.
Lukt dit niet dan zal hij moeten snijden en dan zal ze moeten blijven.
Fingers crossed dat ze woensdag avond weer lekker in haar eigen bedje slaapt.
Afgelopen maandag weer een natrium testje laten doen in het ziekenhuis, de laatste keer was het natrium gehalte veel te laag, 5. De diëtiste belde vandaag dat uit de test van maandag een gehalte van 10 kwam wat ook nog veel te laag is.
Nu heeft ze een week lang zoveel overgegeven dat dit ook geen wonder is. Ze zei ook dat kindjes zoals Fayènn met een ileostoma 2x zolang nodig hebben om te herstellen van een griepje dan andere kindjes :(
Ze heeft vandaag goed gegeten maar haar ontlasting zat nog steeds 150ml boven de grens. Voorlopig moeten we dus nog flink compenseren. Hopelijk is dit na het weekend voorbij.

"lopen" in haar loopstoel. Ze gebruikt 1 beentje want met haar andere been kan ze geen kracht zetten. Zo is ze toch een beetje mobiel.

Spelen met Django als mama een taart bakt :)

Om van te huilen

Fayènn is al een tijdje niet lekker, ze hoest veel en spuugt daardoor steeds haar eten uit. Het leek even wat beter te gaan maar afgelopen vrijdag kwam daar nog eens bij dat haar darmen volledig van slag waren. Ze spuugde niet alleen bijna al haar eten uit maar ze had op haar hoogtepunt zelfs een liter ontlasting.( de max is 230ml)
Zaterdag en zondag werd dit wel iets minder maar het was nog steeds te veel en in combinatie met het overgeven begon ze dus uit te drogen.
Carlos heeft zaterdag zijn 'papadag' omdat ik dan werk, hij was 's middag als begonnen met haar te compenseren via het infuus en toen ik thuis kwam viel het direct op dat haar ogen ingevallen waren. Ze was ook niet zichzelf, ze is van zichzelf heel rustig maar nu was ze te rustig, bijna apathisch.
Besloten om de infuusstand hoger te zetten en toch te proberen om haar wat te laten eten.
Zondag heeft ze in totaal maar 60ml gegeten en dus hebben we 's middags de SEH gebeld om met een arts te overleggen wat we konden doen met de infuusstanden.
Omdat we terug gebeld zouden worden maar niemand hoorde hebben we zelf de standen aangepast zodat ze in ieder geval meer vocht binnen zou krijgen.
Normaal is het niet zo erg als een baby 1 of 2 dagen niet eet zolang het maar drinkt, maar omdat dit bij Fayènn niet werkt en het de stoma productie alleen maar erger maakt is veel drinken geen optie.
Vanmorgen dan toch overleg gehad met de nurse practitioner en afgesproken dat we haar damen even volledige rust moeten geven en haar dus even alleen voeding via het infuus geven verspreid over 20 uur.
Het blijkt nu een gemene buikgriep te zijn want ik ben vannacht ook ziek geworden en Carlos voelt zich nu ook niet lekker.

We hadden vanmiddag 2 afspraken in het ziekenhuis, eerst met de chirurg en daarna met anesthesie voor haar operatie volgende week.
Omdat ik behoorlijk beroerd was is Carlos mee gegaan. Bij de chirurg kwamen we voor een grote verrassing te staan, toen ik hem vroeg of een week niet een beetje weinig tijd was om haar darm voor te bereiden was hij verbaasd. Ja natuurlijk is dat te kort zei hij. " Maar waarom is de operatie dan al over een week gepland?" vroeg ik.
Daar bleek hij dus helemaal niets van te weten! Blijkbaar heeft de orthopeed of de assistent de operatie gepland maar dit niet overlegd met de chirurg. Het stuk darm was dan wel doorspoelbaar maar het zag er helemaal niet zo goed uit als hij had gehoopt. Hij wil over een tijdje dus eerst een nieuwe foto en dan gaat hij kijken of het haalbaar is. Anders zit ze straks met een niet functionerende stoma. Het zal dus op z'n vroegst pas januari of februari worden.
Daar gaan we weer! De communicatie loopt de laatste tijd zo slecht in het ziekenhuis, echt heel vervelend want we hadden alles al geregeld. Nu is het dus de vraag of de orthopeed woensdag wel wil opereren. We hopen dat dit wel het geval is zodat ze eerst in het gips kan en daarna pas de darm operatie krijgt, dat is allemaal iets praktischer.

9 maanden/Opname

Vandaag is Fayènn alweer 9 maanden oud en hoewel het voelt alsof ze er altijd al was zijn de afgelopen 9 maanden toch voorbij gevlogen. Ondanks haar uitdagingen in het leven is het zo'n heerlijk vrolijk kind.
Gister vroeg iemand mij of ik geen spijt had dat we haar hebben laten komen. Alsof je het over een cavia hebt waarvoor de zorg achteraf toch lastiger blijkt te zijn dan voorzien. Heb je geen spijt dat je die cavia gekocht hebt?!
Ik was zo verbaast dat iemand zoiets aan mij vroeg. Het was niet eens iemand die dicht bij ons staat en haar kent, ze heeft Fayènn 1 keer gezien maar leek het toch volkomen normaal te vinden om die vraag te stellen.
Zo is de standaard vraag bij opname of poli bezoeken " wisten jullie het van te voren?". Men gaat er vanuit dat we het niet wisten want anders hadden we vast een andere keuze gemaakt.
Ik blijf het gevoel houden dat we ons moeten verantwoorden voor onze keuze en dat is natuurlijk belachelijk. Fayènn heeft even veel recht om hier te zijn als ieder ander kind.

Zojuist een telefoontje gekregen vanuit het Sophia, er is een OK datum. Woensdag 13 november gaan de chirurg en de orthopeed opereren. Ze zal minimaal een week moeten blijven, afhankelijk van hoe het gaat.
De chirurg zal dan haar ileostoma gaan opheffen en aan de andere kant van haar buik een colonstoma maken. Nu dat er een datum is, is het toch wel erg spannend. Hoe gaan haar darmen reageren, moeten we weer terug naar sondevoeding, hoe groot is de stap terug, als we al een stap terug moeten nemen.
Daarnaast zitten we natuurlijk met de operatie aan haar heup. Fayènn heeft rechts de centrale lijn op haar borst en daaronder krijgt ze het wondje van haar ileostoma met rechts haar nieuwe colonstoma op haar buik en daaronder de wond waardoor de orthopeed haar heup in de kom zet. Na de heup operatie gaat 1 been in het gips en loopt het harnas over haar buik, dit is dus een uitdaging aangezien hier niet heel veel plek is en er moet ook ruimte blijven voor haar stoma. Heel spannend want dit zal 3 maanden moeten blijven zitten.
Alle positieve vibes zijn de komende weken dus weer meer dan welkom :)