Informatie verzamelen

30 september 2012.
We hebben de afgelopen dagen een hoop informatie gevonden over omphalocele al dan niet in combinatie met (cloacale) blaasextrophie. Fijn om te lezen dat er inmiddels volwassenen zijn die met deze aandoeningen geboren zijn en een normaal leven hebben. Natuurlijk is het niet alleen maar positief en hebben zij talloze operaties achter de rug maar de kwaliteit van leven is hoog.
Het is echter lastig om heel veel ervaringen van anderen te vinden omdat dit zoals wij nu begrijpen bij 1 op de half miljoen kindjes voorkomt.
We moeten daarbij gelijk een belangrijk vooroordeel uit de weg ruimen, het feit dat ons kindje met behulp van ICSI is verwekt staat 100% los van wat er nu aan de hand is. Het is simpelweg domme pech dat dit gebeurt.
We vragen ons ook niet af waarom dit ons overkomt want dan maken we onszelf alleen maar gek. Niemand verdiend het maar het feit is nu eenmaal dat het wel gebeurt.
We blijven positief!