12-10-2012.
Vandaag de afspraak waar alles vanaf hangt.
Gaan we door of moeten we stoppen.
We zijn om half 12 in het ziekenhuis maar helaas loopt onze dokter uit waardoor we 2 uur moeten wachten. We hebben er alle begrip voor, hij nam voor ons ook alle tijd dus is het fijn als hij dat bij anderen ook doet, wij wachten gewoon af.
Voor we beginnen met de echo bespreken we nog even onze eigen bevindingen van de afgelopen weken, we hebben ons ingesteld op een cloacale exstrophy, de meest ernstige vorm, dan kan het alleen maar mee vallen. Hij is blij dat we ons zo goed hebben voorbereid en weten waar we het over hebben, dat maakt het voor hem ook makkelijker en het stelt hem gerust dat onze keuze weloverwogen is.
Hij begint met de echo, ons meisje doet het goed, ze groeit goed, haar hartje klopt goed en haar hersentjes zijn mooi gevormd. Als we verder gaan kijken is al vrij snel duidelijk dat zowel zijn als ons vermoeden juist is, ons meisje heeft inderdaad een cloacale exstrophy. Kort uitgelegd, een groot deel van haar darmpjes zit in het vlies van de navelstreng en een klein deel hangt daar nog onder en haar blaasje en geslachtdelen zijn gespleten. Heftig, maar we hadden ons hier op ingesteld, het kon ook haast niet anders. Deze aandoening gaat vaak samen met spina bifida, klompvoetjes en hartproblemen, maar daar zijn geen tekenen van op de echo.
Om uit te sluiten dat het hartje en de ruggengraat niet in orde zijn zullen we rond de 30 weken een MRI krijgen om iets meer duidelijkheid te krijgen. Op deze manier kunnen de artsen een goed behandelplan opstellen voor na de geboorte. Het is allemaal niet niks maar de overlevingskans na de geboorte is relatief goed en de kindjes geboren met cloacale exstrophy hebben een goede kwaliteit van leven. Met de huidige medische kennis is er tegenwoordig zoveel mogelijk.
Dr. Cornette gaat een afspraak maken voor ons met de kinderchirurg en de kinderuroloog, we hebben een arts gevonden in Amerika welke gespecialiseerd is in cloacale exstropy waarmee we contact op nemen zodat hij zijn kennis kan delen met onze artsen. In Amerika komt dit namelijk vaker voor dan in Nederland. Daarnaast blijven we onder strenge controle van de gyneacoloog. Omdat de groei van het kind normaal wordt gemeten aan de hand van de groei van het buikje kan dat bij ons kindje wat lastig zijn dus er zullen extra echo's, bloedtesten en hartfilmpjes gemaakt worden.
Verder bereiden we ons er op voor dat we zeker de eerste 6 weken na de geboorte maar ook de 2 jaar daarna ons 2e thuis zullen hebben in het EMC en Sophia. Maar we zijn er zeker van dat dit de juiste weg is voor ons en ons kindje.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten