Geneticus

25-10-2012
Vandaag een gesprek gehad met de geneticus van het EMC.
De kans dat de aandoening van ons meisje genetisch bepaald is is zeer klein. Herhaling bij een eventueel volgend kindje is daarom dus zo goed als uitgesloten.
Ze gaan nu verder niet kijken naar andere erfelijke aandoeningen omdat dit voor ons momenteel geen meerwaarde heeft.
Verder nogmaals de bevestiging gekregen dat de ICSi behandeling los staat van de aandoening van ons meisje.

Via Facebook zijn we in contact gekomen met een groep mensen die allemaal direct of indirect met Cloacale Exstrophy( CE) te maken hebben.
Hier zijn moeders van kindjes geboren met CE maar ook inmiddels volwassenen geboren met CE die ervaringen uitwisselen van over de hele wereld.
Ik kan niet uitleggen hoe fijn het is om deze groep mensen gevonden te hebben. Ze geven ons zo veel informatie en laten ons steeds weer zien dat we de goede keuze maken. Het is zo fijn om al die kindjes met CE te zien die zo gelukkig zijn en zo'n fijn leven hebben.
En tegelijk laten ze ons zien wat ons wellicht te wachten staat en hoe lang en zwaar de weg zal zijn.

We hebben ons leven inmiddels weer opgepakt. We hebben de kinderwagen inmiddels gekocht, een Bugaboo :)))) en we gaan beginnen met verven van de babykamer. We hebben zoveel leuke ideeën.
We hebben de eerste helft van de zwangerschap achter de rug en proberen nu te genieten van de 2e helft.