28 september 2012.
We hebben onszelf al wat ingelezen over wat er waarschijnlijk met ons kindje aan de hand is. Het zou gaan om een Gastroschisis, hierbij hangen de darmpjes onbeschermd buiten het buikje, of een Omphalocele, hierbij zitten oa de darmen in de navelstreng welke vervolgens uitzet.
De diagnose vanuit het ikazia blijkt Gastroschisis, we zijn positief want dit is goed behandelbaar na de geboorte.
Dr. Cornette wil eerst een uitgebreide echo doen omdat hij graag zelf wil zien waar we mee te maken hebben. Hij kijkt eerst ons kindje helemaal na en alles is perfect, tot dat we tussen de beentjes gaan kijken. Hij twijfelt en na een uur haalt hij er een collega bij om mee te kijken. De schrik slaat toe, er is geen blaas te zien en ook is het niet duidelijk of ons kindje een jongen of een meisje is, het is gewoonweg niet te zien. Hij bladert wat in zijn handboek, hij lijkt het zelf ook niet goed te weten. Zijn collega lijkt zekerder en heeft het over een blaas extrophie, wij snappen er niets meer van.
De collega arts gaat weer weg en wenst ons sterkte.
Dr. Cornette stelt voor om even te stoppen, we zijn inmiddels al bijna anderhalf uur bezig met de echo en ons kindje wil niet draaien. Misschien helpt het als ik even ga lopen.
We halen wat te eten en gaan weer terug naar boven.
Gelukkig, de baby is gedraaid waardoor hij nu beter naar het hartje kan kijken. Ook kan hij nu de massa boven het buikje beter bekijken.
Na een half uur zijn we klaar en legt hij ons uit wat hij gezien denkt te hebben. Naast een Omphalocele bestaat het vermoeden dan ons kindje ook een (cloacale) blaasexstrophy heeft. Dit betekent dat de blaas open is en het wellicht geslacht gespleten. Het ziet er allemaal niet goed uit. Kindjes met deze aandoeningen kunnen geboren worden afhankelijk van de ernst van de afwijkingen maar zullen een lange weg te gaan hebben met o.a. een hoop operaties, pijn en hulpmiddelen. We moeten eerst een vruchtwaterpunctie doen om uit te sluiten dat er verder iets mis is met ons kindje. Terwijl wij bloed laten prikken heeft Dr. Cornette contact met de kinderuroloog van het Sophia kinderziekenhuis. Deze geeft ook aan dat ons kindje het zeer zwaar zal krijgen als dit de definitieve diagnose blijkt te zijn. Niet alleen moet de Omphalocele geopereerd worden binnen het eerste jaar, ook moet de blaas gesloten worden en de geslachtsorganen opnieuw opgebouwd. Er vanuit gaand dat het kindje met deze zware afwijkingen de zwangerschap overleefd.
Dr. Cornette geeft aan dat hij onze 'case' in de vergadering gaat bespreken en dat hij de video's en foto's gaat overleggen met de kinderuroloog. Daarnaast moeten we afwachten wat het chromosomen onderzoek uitwijst en wat het geslacht van ons kindje is. Mocht het een jongetje zijn dan compliceert dit alles nog meer.
Dan hebben we over 2 weken nog een echo, met 4,5 maanden zwangerschap om de situatie nogmaals te bekijken en van daaruit een beslissing te nemen hoe en of we verder moeten gaan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten