Dagje Sophia

Vandaag voor het eerst een hele dag van huis met Fayènn.
We moesten om 10.45 in het Sophia zijn, eerst voor de fraxiparine injectie zodat ze 's middags de stollingswaardes kunnen bepalen en om 11.00 de echo van haar nieren.
De echo liep uiteraard uit waardoor we pas om 12.00 aan de beurt waren.
De uitslag kregen we direct te horen. Nadat 2 maanden geleden haar nier vergroot was en haar urinebuis verwijdt is nu alles goed. Haar lichaam heeft het zelf allemaal gecorrigeerd.

De volgende afspraak is pas om 15.00 en dus hebben we wat tijd om te doden.
Eerst even langs mijn tante en nicht en daarna een kleine wandeling in het park met Marnix, Frouke en Rosalie.

Als ik terug kom in het Sophia en ons aanmeldt bij de balie zegt de assistente: ' Oh ja jullie moeten in een aparte kamer'. Fayènn heeft al maanden een bacterie in haar blaas welke resistent is voor de meeste antibiotica. Nu kan dit geen kwaad in gewone situaties maar in het ziekenhuis komen over het algemeen zieke kinderen met lage weerstand en dus kunnen ze geen risico nemen, ze behandelen Fayènn daarom dan ook met gele schorten en handschoenen aan.
Voor Fayènn zelf kan het gek genoeg ook geen kwaad.

En dan mogen we weer wegen....
We hadden haar zelf tussen de 4100 en 4200 gram geschat en we blijken niet ver uit de buurt te zitten, 4120 gram! Na bijna 4 maanden heeft ze haar geboortegewicht meer dan verdubbeld!
Omdat Fayènn meer dan een maand te vroeg geboren is gaan ze met alle berekeningen uit van een gecorrigeerde leeftijd van bijna 3 maanden ipv 4 maanden.
Ze zit bijna in het 'blauwe gebied' qua gewicht en qua lengte komt ze erg goed mee, 55cm! Dat verklaart waarom maat 50 te klein is :)

De kinderarts heeft een stuk of 6 buisjes bloed afgenomen, ditmaal niet via een hielprik maar gewoon met een naald in haar handje. De kleine bikkel gaf geen kik en bleef gewoon 10 minuten kijken naar wat de dokter allemaal aan het doen was.
Eind van de week krijgen we de uitslag.

Vandaag hebben we ook de datum gekregen voor de MRI. Ze gaan dan naar de spina bifida kijken en naar haar heupen, eigenlijk naar alles onder haar navel.
Spannend want dan krijgen we hopelijk ook weer iets meer duidelijkheid mbt de toekomst.( zal ze kunnen lopen, hoe ernstig is de spina bifida, etc.)

Verder doet ze het zo enorm goed dat ze om de 4 weken op controle mag komen ipv om de 2 weken.

In d'r Noppies...

Toen Fayènn ongeveer 2 weken oud was mocht ze voor het eerst kleertjes aan, alleen truitjes en dan alleen met een overslag want ze kon geen kleertjes over haar hoofdje ivm alle lijnen.
Broekjes kon ze pas met 5 weken aan omdat haar beentjes in de zwachtels zaten.
Hoewel ze een kleine maat 44 net paste hebben we toen ook een aantal truitjes van Noppies gekocht omdat die pasmaat zo fijn was en maat 50 redelijk goed zat. Toen ze eenmaal volledige kleding kon gaan dragen bleken ook de leggings van Noppies heel fijn te zitten op haar buikje. Andere merken waren vaak te groot of juist veel te strak.
Omdat ik 3 maanden praktisch in het ziekenhuis woonde kon ik de kleding van Noppies dus gewoon online bestellen, wetend dat het goed zou passen. Een kleine zorg minder in alle chaos.
Vorige week besloot ik een mail te sturen aan Noppies om te vertellen hoe blij wij zijn met hun kleding.
Voor een ander weer zo'n vanzelfsprekend ding, kleding kopen, maar voor ons niet.
Tot mijn grote verbazing kreeg ik niet 1 maar 2 onwijs lieve mails terug, we mochten leuke kleding uitzoeken in de webshop en daarnaast stuurden ze ook nog eens kleding op voor Fayènn.
Onvoorstelbaar dat we zulke leuke reacties kregen op een simpele bedankt mail!
Fayènn is weer helemaal in d'r "Noppies" :)

22 mei 2013

Eigenlijk valt er niet zo veel te vertellen, Fayènn doet het gewoon heel erg goed.
We zitten inmiddels op 6 flesjes per dag, de voeding is naar 14ml per uur( via de sonde ) en ze is inmiddels 12 uur los van het infuus!
Dit betekent dat ze alleen nog tussen 21.30 's avonds en 9.30 's morgens tpv krijgt via het infuus.
De volgende stap is om volledig over te gaan naar flesjes overdag zodat ook de sonde alleen nog 's nachts loopt. Dit is ook gelijk de stap waarvoor we het meest de tijd zullen moeten nemen.
Haar darmen zijn nog niet gewend aan grote hoeveelheden voeding in 1 keer, overgaan op flesjes betekent 28ml in 1 keer wat voor haar darmen een behoorlijke plons zal zijn.

Komende maandag hebben we weer een controle in het Sophia, we zien dat ze groeit, alles wordt dikker dus we denken dat ze inmiddels wel op de 4kg zit. Maat 50 begint krap te worden en luiermaat 1 is ook aan de krappe kant inmiddels.

Qua ontwikkeling gaat het ook goed, de fysio komt om de 2 weken kijken hoe het gaat en doet wat oefeningen met haar. Haar handen krijgt ze inmiddels goed in haar mond en ze begint ook heel voorzichtig bewust naar dingen te grijpen.

Haar grote zus is echt haar grootste idool, die hoeft maar boe te zeggen(letterlijk) of ze barst al in lachen uit. Ze gaat ook steeds meer brabbelen en lacht ook echt met geluid. Het is onmogelijk om een slechte bui te hebben , 1 lachje van Fayènn doet je alles vergeten.

Afgelopen zondag zijn we voor het eerst een dagje weg geweest, of nou ja, een middag. Gezellig op visite bij mijn broertje en zijn vriendin en even lekker in het park gezeten.

Blijft altijd spannend of je niets bent vergeten maar eigenlijk blijkt dat best mee te vallen. De noodspullen zitten toch al standaard in de tas met de sondepomp.

Niet zielig

Als je ons 11 maanden geleden had gevraagd hoe ons leven er vandaag uit zou zien hadden we dit niet durven dromen.
In plaats van poepluiers verschonen legen we stomazakjes, geven we onze 3 maanden oude dochter voedingen via de sonde, haar infuus en met spuitjes en een flessespeentje in haar mond. Hebben we de thuiszorg iedere dag over de vloer voor injecties en voeren we verpleegkundige handelingen uit alsof we al jaren in de zorg werken.
Er zijn zoveel dingen niet vanzelfsprekend, lekker naar het zwembad bijvoorbeeld, dat zal ze moeten missen.We moeten altijd van te voren plannen wat we gaan doen, wat we nodig hebben en hoe laat we terug zijn om te bepalen hoe laat we het infuus loskoppelen en weer aankoppelen.
Nee dit zagen we zeker niet in onze toekomst.
Vraag je ons nu of we het 11 maanden geleden anders zouden hebben gedaan dan is het antwoord steevast nee!
Ondanks dat het pittig is allemaal zouden we dit voor geen goud willen missen en is dit het allemaal zo waard.
Er zijn mensen die het zielig vinden, onze situatie maar vooral Fayènn om wat ze allemaal al heeft mee gemaakt en nog mee zal moeten maken.
Maar als Fayènn iets niet is dan is het zielig.
Helaas zijn er altijd mensen die niet met dit soort dingen om weten te gaan, situaties en emoties van anderen niet willen of kunnen begrijpen.
Gelukkig zijn er ook mensen die er door heen kijken en weten dat Fayènn ondanks alles een doodnormale baby is en die ook weten dat wij niet bij de pakken neer gaan zitten maar er voor de volle 100% voor gaan, net als iedere andere ouder.

Darmfalen poli

Vandaag hadden we de 1e controle in het Sophia na haar ontslag uit Pallieterburght.
De dokter daar had ons er al voorzichtig op voorbereid dat ze bij de 1e controle waarschijnlijk niet of nauwelijks zou zijn aangekomen. Met dat in ons achterhoofd gingen we dan ook naar de darmfalen poli.
Tot onze grote verbazing bleek ze 250 gram te zijn aangekomen, wow wat goed!
3750 gram, op naar de 4kg.
De rust en regelmaat thuis doen haar duidelijk goed.
We hebben besproken hoe het de afgelopen week thuis is gegaan en ook onze verbazing uitgesproken over hoe goed het gaat met de ontlasting.
We hebben sinds ze thuis is maar 1 keer moeten compenseren. En dat terwijl ze inmiddels al 2 stapjes heeft gemaakt met haar voeding.
Als alles goed gaat mag ze morgen al naar 13ml/u en gaan we in de loop van de week een extra flesje toevoegen. Waarschijnlijk gaat ze dan in het weekend naar 14ml/u en dan mag ze overdag volledig van het infuus, dus alleen tussen 20.00 's avonds en 8.00 's morgens krijgt ze dan nog tpv.
De volgende stap is om overdag alleen nog flesjes te geven om de 2 uur zodat ook de sonde alleen 'snachts nog loopt. Maar zover is het voorlopig nog niet. Kleine stapjes....
Over 2 weken moeten we weer terug en maken ze een echo van haar niertjes en nemen ze weer wat bloed af om te kijken wat de stollingswaardes(?) zijn ivm de antistollings injecties die ze dagelijks krijgt voor de centrale lijn.

Moederdag

Vandaag geen dure cadeaus voor deze mama want ik heb alles wat mijn hart begeert.
Mijn gezin is compleet en in mijn eigen huis.
Ik krijg wel een heerlijk ontbijt op bed van 'Fayènn' en vanavond wordt het eten verzorgd door Jaydey :)

Als je het ons 2 maanden geleden had gevraagd hadden we niet durven hopen dat we haar nu thuis zouden hebben en dat ze het zo goed zou doen.
Ze zit inmiddels op 12ml voeding per uur via de sonde en krijgt 5 x een 12ml flesje overdag.
Sinds afgelopen vrijdag zit ze nog 16 uur per dag aan het infuus, dat houdt in dat ze dus 8 uur 'los' is en we beetje bij beetje steeds meer vrijheid hebben.
Ze lijkt de stapjes ook een stuk beter te kunnen verdragen nu.

Wij krijgen ook steeds meer vertrouwen in ons eigen handelen thuis. Afgelopen vrijdag hebben voor het eerst thuis de biopatch op de centrale lijn vervangen.
Best spannend omdat deze lijn rechtstreeks in haar grote ader zit ,werk je niet steriel genoeg dat is de kans op een bloedinfectie groot met alle gevolgen van dien.

Morgen hebben we voor het eerst een afspraak op de poli na haar ontslag uit Pallieterburght. 

Inmiddels een week verder

We zijn inmiddels een week thuis met Fayènn en ze lijkt aardig in haar ritme te zitten. Ze slaapt van 22.30 tot 06.30 en 's middags van 11.30 tot 15.00. We hebben eigenlijk gelijk zoveel mogelijk geprobeerd haar een vast ritme te geven, dit is voor alle kindjes goed maar voor kindjes met darmproblemen is het extra belangrijk. We merken nu, een week later, dat ze door dit vaste ritme veel meer ontspannen is, zodra we haar in haar bedje leggen weet ze dat ze gaat slapen en maakt hier ook totaal geen probleem van.
Eenmaal wakker worden we overspoeld met lachjes, echt een traktatie!
Ze reageert nu ook echt op bepaalde dingen en lacht echt met geluid.

Verder vermaakt ze zich ook heerlijk in de box.
De kinderthuiszorg komt iedere ochtend langs om haar een injectie te geven. We hebben aangegeven dit niet zelf te willen doen, ook het vervangen van de sonde doen we liever niet zelf omdat dit voor haar erg vervelend is.
De fysio is afgelopen week ook langs geweest en zal in principe om de 2 weken komen om haar ontwikkeling te volgen. Omdat ze 5 weken te vroeg geboren is gaan ze de 1e 2 jaar uit van een gecorrigeerde leeftijd. Dat zou morgen dus 10 weken zijn ipv 15 weken en dit verschil is ze dus langzaam aan het inhalen.
Sinds een week of 2 heeft ze haar handjes ontdekt en stopt ze steeds in haar mond, dit lukt niet altijd wat haar dan enorm frustreert.

Ondanks dat ze nog maar zo klein is, is het echt al een klein clowntje en maakt ze ons iedere dag weer aan het lachen met haar gekke gezichten :)

Naar huis!

Na 3 maanden en 2 dagen was het gister dan eindelijk zover, Fayènn mag mee naar huis!
Voordat ze naar huis gaat moeten we haar eerst nog even wegen, we hopen op 3500 gram, dat zou een mooie afsluiter zijn van deze periode.
Alsof het zo had moeten zijn verschijnt er precies 3500 gram op de weegschaal, geweldig!
Carlos komt ons om 10.00 ophalen, we nemen afscheid en dan gaan we richting huis.
Wat een raar idee dat we haar nu echt voorgoed mee naar huis mogen nemen na zoveel maanden in het ziekenhuis.
Thuis hangt er versiering, 'hoera een meisje' en 'welkom thuis' en er is beschuit met muisjes want dat hebben we allemaal niet gehad, het vieren van Fayènns geboorte, niet op die manier.
Maar nu vieren we zowel haar geboorte als haar thuis komen.